十二年用爱守护爱滋病房

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  一
  
  来到北京佑安医院艾滋病病房——“爱心家园”采访徐莲芝教授的时候,“家园”内一个志愿者与患者的迎新春联欢会正在进行。这是2002年2月的一天,春节即将来临。从上午八九点钟开始,陆陆续续就有一些朴实而热心的志愿者及普通市民从这座城市的四面八方来到这里,给病人送来新年礼物及祝福。
  据徐莲芝教授介绍,在过去的一年里,这样的场景艾滋病病房的患者们经历过不少,他们在这一年中所感爱到的关爱比以前任何年份都多。
  “我每天早上只要一睁开眼,我就会想:这一天还属于我,我还活着,还在,我又战胜了一天。而今整整一年都过去了,我真的很幸运,我还能看到新的一年。”26岁的艾滋病患者静这样表达她此刻的感受。说这话时,她的脸上挂满泪花。徐教授走过去,轻轻搂着她的肩说:“别哭,今天是个高兴的日子,应该笑才对。”一位比她小很多的志愿者——年轻的女学生将一份新年礼物“中国结”送到她手里,不经意间与她轻轻握手。静的脸绽开含泪的微笑。
  在静的对面,马也笑得挺欢,因为她刚刚代表病人演唱了—曲家乡戏《花木兰》中的选段《谁说女子不如男》,惹得满堂喝彩。马最想告诉记者说:“如果社会上的人都象现在这样对待我们,我们会把病都忘了。”马至今也忘不了半年前被查出艾滋病那段时间中绝望的心情。村里人见了他们全家人都绕道而走,孩子上学,老师都不让进班。当时只想喝农药一死了之。而今是“爱心家园”及志愿者的治疗和鼓励给了她活下去的信心和勇气。面对着志愿者送来的蛋糕,她为新年许了一个愿:希望今后走到哪里都像在这里一样充满关爱,没有歧视。
  “过去的一年,是这里的艾滋病患者笑声最多的一年。原先社会上有许多人曾恐惧地注视着艾滋病的不断蔓延,而现在已经有越来越多的人愿意以更多的方式尽自己的一份力量。这里每天都不断有人打电话或以其它方式表达参与防治艾滋病工作的心愿。到目前为止,已申请成为爱心家园的志愿者人数已达700人。他们来自各行各业,每逢节假日就来到这与患者联欢。平日,只要有空,他们也来这里为患者理发、唱歌、讲笑话……”与艾滋病患者已打了12年交道、被称为中国艾滋病“首席医生”的徐莲芝此刻也是思绪如潮:“这么多年我最深的体会就是,艾滋病不单纯是疾病的问题,还是一个复杂的社会问题,患者最需要的不仅仅是药物的治疗,更多的还是心理上的支持。”
  
  二
  
  徐莲芝永远不会忘记12年前她接诊的第一例艾滋病患者。
  1958年她从哈尔滨医科大学毕业后就一直工作在北京佑安医院(前身为北京第二传染病医院),从事传染病的诊疗,40多年的岁月中,她见识了各种各样的传染病。1990年,当第一例艾滋病病毒感染者在她的诊室被确诊时,她意识到一场新的“战役”拉开了帷幕。
  那位患者是在国外务工期间感染上艾滋病毒的,是一位比她小两岁的中年男性。刚开始,她并不认为艾滋病感染者有什么特殊,觉得和患其他传染病的病人一样,都是她的病人。然而,随着治疗的深入,她越来越感受到了她的患者其实要承受比别的病人大得多的心理压力。这种压力有时让做医生的她不得不小心翼翼。
  他是病毒感染者,在医院住了一阵子后就出院了。而徐莲芝必须对之追踪随访。那会儿家里没有电话,更没有传呼和手机,每次与他联络都通过公用电话传呼,而每次传呼都由一位值守电话的老太太完成。由于他特殊的病情,徐莲芝不能说出自己身份,所以当每一次老太太替她传呼电话,问起她是谁时,她都不得不撒个善意的小谎,说是他单位的同事或是亲戚。久而久之,老太太对她的声音已经相当熟悉。当有一次,她又一次谎称自己是他朋友的时候,电话那头老太太怒不可遏的对她说,“人家孩子都娶媳妇了,女儿都要出嫁了,你还是她朋友,你以后少打电话……”那一刻,徐莲芝尴尬极了。她真想向老太太解释清楚,但她知道这不可能,她很清楚在当时的社会背景下,如果家人与街坊知晓了他的病情,他的麻烦会有多大。
  他那方面同样不轻松。每一次来医院门诊之前,出于礼貌,他要将头发、衣服弄整齐,此时,他爱人就会冲他大骂一顿,不停地质问他又要去见淮?徐莲芝还记得,那时候他每次来看门诊,一进门都要大哭一场。
  通过这种状如地下党接头的方式,徐莲芝小心谨慎与他联系了五年。
  时间到了1995年,有一段时间,她再打电话时却怎么也找不到他。她心中隐隐有些担心:他是不是发病了?
  几个月后的一天,徐莲芝正门诊,他进来了。他满脸发紫,一看便知是缺氧特别厉害。他一进来就躺在了门诊的病床上。她问他:“怎么这么长时间找不到你?”他就讲,家里有一些矛盾,他带着他的妈妈离家出走了,后来受不了,就发病了。在徐莲芝的安排下,他又住进医院。住院后,他的病情明显见好,不喘了,也不烧了。此时,他的亲友大都已知道了他患病的实情,开始有意无意地躲着他,他的病床前,比别的病床要冷清许多。为改变这种状况,徐莲芝和手下的护理人员都抽出尽可能多的时间陪他聊天,徐教授还将自己家中的一盆花搬来,让他养,以排遣寂寞的时光。他很感激,对她说:“徐大姐,说真的,我并没有觉得得了这病有多可怕,人不总得死吗。可让我觉得最苦恼的是,我的亲威朋友都疏远了,他们连电话也不敢打给我。您知道被亲人被社会遗弃的滋味有多难受吗?”
  这一段话,深深触动了徐莲芝。从他身上她第一次感受到艾滋病人的苦恼,也第一次看到艾滋病人内心的需求。亲情和友情,这些对常人来说唾手可得的东西,对他们来说却是难得的奢侈品。
  这一次他出院不久便又开始发病,第三次住进了医院,并再也没有走出去。临终前,他一阵清醒,一阵糊涂。他拽着徐莲芝的说:“徐大姐,我感谢你,我一生当中,不幸中又有幸,遇到一个好医生。”
  他还希望医院能满足他几个要求:一,希望能见见妈妈;二,想吃妈妈做的丝瓜。徐莲芝马上与家属取得了联系。妈妈来了,与儿子抱头痛哭。徐莲芝在场目睹了这一幕,感到心里特别难受,她再也不忍心让一位高龄的母亲忍着悲痛再去做丝瓜。于是在拉家常的过程中向这位母亲请教了丝瓜的做法。下班以后,她就到菜市场买了丝瓜,当天晚上,从没下过厨的徐大夫将一盆丝瓜汤做好后送到病房。
  他全吃了。
  第二天中午,他妈妈也拎着自己亲手做的丝瓜汤来到他的面前。他慢慢地吃完后,便静静地离开了人世。
  “第一个病例给我留下了很深的印象。那位患者最后的日子是很凄凉的。”徐莲芝说,“从他的身上我开始认识到,艾滋病不单纯是疾病的问题,还是一个复杂的社会问题,心理上的慰藉有时比药物的治疗更重要。”
  
  三
  
  从那时开始到现在,徐莲芝亲手治疗的艾滋病患者已经近百例。从1995年开始她还担任了艾滋病热线的咨询工作,回答过无数个关于艾滋病的问题。这期间,她目睹了太多的故事,见识了太多的艾滋病患者的不幸遭遇。
  有一次,一个年轻的病人发病后很绝望。他以为自己活不了了,就将自己的病情告诉了母亲。没想到那位母亲不仅没有安慰儿子,反而绝情地说:“从今以后不许你再进这个家门。”这个打击一下子击倒了年轻人,他的病情急剧恶化。
  还有一位患者被确诊为艾滋病后,所有的亲人和朋友都和他断绝了往来,爱人很快出走了,单位也无情地将他辞退。他陷入深深的绝望当中,走投无路,他准备将孩子送给人,然后再报复社会,嚷嚷着“来一个杀一个”。
  还有个家庭,父母都因输血染上艾滋病。当地人见到他们后都绕道走。种的菜没人要,养的猪没人买,孩子上学学校也不收,一家人在没有希望的日子中度日。
  从这些案例中徐莲芝和她的同事越来越感受到,艾滋病其实也就是传染病的一种,若不是通过输血、性接触、母乳,一般情况不会感染,但因为偏见,使艾滋病人承受了比其他病人多好几倍的压力。人们常常把这个病同性行为联系在一块,从而让他们备受歧视。
  徐莲芝他们深深地感到艾滋病人最需要消除恐惧,最需要温暖与亲情。特别是当病情最重,家里不能接纳,朋友与之疏远的时候,他们心中最渴望的就是一个家,尤其是年轻人最想念的就是妈妈。
  基于这种需求,她们在医疗护理过程中总会尽可能多的针对他们的心理进行关照,尽可能地营造一种家的氛围。特别当他们最困难的时候,医护人员都尽量给他们家的温暖。患者也渐渐地把这儿当成了家。
  1998年10月26日,已经从事艾滋病治疗工作8年的北京佑安医院传染科艾滋病房有了一个温馨的名字:“爱心家园”。
  医院为它举行了一个揭牌仪式,牌子是家园的标志:红丝带上套着一颗心,象征着用心来防治艾滋病。
  不久之后,上文中提到的那位要报复社会的患者,在徐教授和爱心家园的鼓励和支持下得到了媒体的帮助。北京电视台对他进行追踪采访,他的生存状况被制成一部上下集的纪录片,播出后引起社会强烈的反响。人们第一次通过电视屏幕了解到艾滋病人的不为人知的真实的境遇与内心难言的苦恼。很多素不相识的人,向他伸出援助的手,让他深深感动,为曾有报复社会的念头而后悔不已。在电视台和爱心家园的安排下,他的爱人回来了,孩子也接回了家。前一段时间,在一个晚会上,他还勇敢地面对镜头(没有经过技术处理),成为第一个直面镜头的艾滋病患者。
  纪录片还将“爱心家园”的热线电话63292211-2443公布了出去。让她们没想到的是,电话当天就打爆了。有要捐钱捐物的,有慰问咨询的。到目前为止,三年时间她们已经接到了一万多个电话。“爱心家园”的名字也是越播越远,艾滋病人的心灵困境也被越来越多的人了解和熟知。徐莲芝“爱心妈妈”的称呼也被人叫开了。
  徐莲芝告诉记者,三年前,艾滋病房还是无人问津、人们躲避还来不及的地方,而今,已经有越来越多的人来到病房,与病人联欢,帮病人解困。今年报名来参加“爱心家园”的志愿者已超过700人。其中不少是社会名流。
  联合国艾滋病规划署执行主任彼得·皮奥特来了,给家园送来一个大大的蛋糕;著名小提琴家丹尼尔来了,为病人演出;许多国家的首相、总统及夫人来华访问期间不忘来这里慰问;著名演员、卫生部预防艾滋病宣传员濮存昕为病人的孩子赞助学费;还有演艺界明星、大学生、市民……
  爱心家园有了笑声,有了歌声。
  爱让更多的艾滋病人告别了恐惧,尊严与希望如初春的田野般苏醒。
  每当有一批艾滋病患者将要出院、徐莲芝总要对他们说这样一番话:“今天要出院,希望你们不要忘记这个家,常回家看看。我们给你们的并不是什么了不起的帮助,只不过是伴你同行,就好像你走在沙漠上,既没有水,也没有路,我们出现在你的身边,虽然背不动你,扛不动你,但可以伴你同行。现在病恢复很好,但以后肯定会出现反复,大家还要有信心,相信还会有很长一段时间可以工作和生活。将来的路还得靠你们自己去走,还得靠自己自力更生,发挥自己的特长。希望你们能理解我的话。”
  
  相关背景:
  北京佑安医院有一个专为艾滋病患者设立的“爱心家园”。它成立于1998年,是我国第一家关注艾滋病感染者和患者的非政府组织,包括治疗、宣传、咨询、培训等职能。三年来,“爱心家园”共收治艾滋病患者1000多人,并对400多名感染者进行长期随访。这里的白衣天使用爱抚慰着一颗颗受伤的心。徐莲芝教授是她们的主任。2001年12月,卫生部、北京市卫生局举行”爱心家园”事迹报告会,号召广大医务工作者向这里的医生和护士学习。
  编辑/王凯滨
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