太原市社区居民生前预嘱认知及推广策略质性研究

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随着全球老龄化进程加快,生命质量的提高成为人们追求的目标。生前预嘱,临终关怀,安宁疗护等理念逐渐形成[1],进入人们视野。生前预嘱使患者能够在生命终末期根据自己的个人意愿选择是否以及接受何种生命支持治疗,帮助人们实现善终,使患者临终期的尊严得到维护,也是患者知情权和自主权的一个保障。而生前预嘱作为面向大众的一种预先医疗指示,普及对象不止要关注距离临床情境更近的患者及老年人等人群,在非医疗情境中,对社区普通民众进行宣传普及更是重中之重,目的是使其对生命支持治疗、生前预嘱等非常专业的内容有一个较好的认知,在将来面临相关情况需要做出选择时能够有认知和心理上的准备。本文以城中村社区居民和城市社区居民为研究对象,研究和探索他们对生前预嘱及其他相关概念的认知状态,并分析影响其认知和接受的相关因素,以期为生前预嘱在社区推广提供参考。通过半结构式访谈对研究对象展开访谈,城中村及城市社区居民分别访谈到25人及23人,随后采用NVivo软件对访谈资料进行整理分析,得出如下结论:(1)城中村社区居民对于生前预嘱话题参与度低,生命支持治疗与生前预嘱认知不足,回避生命末期话题,放任医疗决策权,生前预嘱接受度不高。访谈过程充满挫折、对抗、防御、嫌弃等不顺利的情形。其原因包括,我国文化背景下生死观和人生观的某些消极方面,个人自主权意识比较薄弱,城中村居民科学素质水平较低。(2)与城中村社区居民相似,城市社区居民也表现出生前预嘱话题回避、医疗决策权被动、自主权意识薄弱、生前预嘱接受度不高的现状。分析其原因是生前预嘱宣传渠道不足、传统孝亲文化的阻碍对生前预嘱接受度的约束,医生与家庭的“家长制”模式控制下的自主权克减以及医保报销比例提高引出临床无效治疗的滋生。通过将两类社区居民访谈结果进行对比,访谈结果基本一致,仅少部分存在差异。相同或相似的方面包括,两社区居民均表现为面对死亡话题时的逃避心理、在临终医疗决策上的自主权限制。存在差异的方面是,第一,两社区科学文化素质低下背后存在的原因不同:城中村社区居民文化程度普遍较低,对一些难以理解的信息选择性略过;平时忙着挣钱养家,也无暇关注生前预嘱和生命支持治疗相关话题;一些中老年人对于目前发达的网络社交平台不熟悉及使用不成熟,日常也无法及时捕捉到这些信息。而城市社区居民普遍家庭环境、经济条件等各方面较好,不太想关注与眼前美好生活如此遥远且沉重的话题;也缺少相关渠道和机会学习。第二,在生前预嘱接受度上虽都不高,但因家庭条件差异双方对此有不同的解释:城中村社区居民家庭经济条件一般,认为签署生前预嘱是一种奢侈的事情,自己的家庭条件促使自己不能考虑太多,顺其自然,具体决策到临终时候视经济条件而做。而城市社区部分居民认为自身家庭环境良好,家庭和谐且互相信任,亲人们会根据自己的意愿来做决策,也不会因为经济原因而对临终治疗有顾虑,因此不考虑接纳生前预嘱。最终,根据两类社区居民对于生前预嘱的认知现状,具体提出生前预嘱在社区推广(包括城中村和城市社区)切实可行的推广建议:启发社区居民临终生命深度思考,加强死亡教育;丰富传统孝亲文化内涵,加强家庭有效沟通;限制医生和家庭的“家长制”作风,尊重医疗自主权;提高居民科学素质水平,促进生前预嘱理性选择;完善临终关怀医疗保险,推动实施生前预嘱。
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